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BNCT脑胶质瘤治疗招募

时间:2019-09-25 17:34:37  浏览:次  来自:绿洲健康日本看病

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导读:

“但愿人长久,千里共婵娟”中秋节刚刚过去不久,节前我们发布了一篇关于BNCT的文章。

    “但愿人长久,千里共婵娟”中秋节刚刚过去不久,节前我们发布了一篇关于BNCT的文章,这篇文章一经发出就引起了很多患者的关注,我们也从发布的当天开始接到了很多咨询BNCT患者的来电。这些来电中有位父亲的电话和发来的照片引起了我们整个团队的关注。
 
人情味

       这位患者是名12岁的花样少年,长得很帅,阳光,一切美好的词汇用在这个少年身上都不为过。但花一般的年纪,却由于上帝不小心打开了潘多拉魔盒,而被恶魔看中,播下了魔的种子,这粒种子还是最可怕的星形细胞胶质瘤。不到一年的时间孩子就被迫做了三次手术。由于癌细胞增长的速度过快,前两次手术也没能阻止肿瘤发展的速度,第三次手术迫在眉睫,并且也不知道后续会如何,国内的医生给出的结论是等不到明年春天了。孩子的父亲,也为此两鬓斑白,因此父亲打来电话时的心情是属于病急乱投医的心态,当经过一番沟通下来,父亲的语气里明显听出了希望的喜悦,一度哽咽的希望我们帮助他,给他孩子一次机会。出于我们团队很多人也是母亲,为人父母感同身受,听完父亲说完孩子的病情之后,挂了电话,经过不到一个小时的讨论,我们决定立即开启绿洲健康紧急医疗方案,希望能在虽短的时间内给予到最快的反馈。这是一场赛跑,虽然不知道结果,可是绿洲健康的初衷就是我们希望能给更多的人带来希望。我们知道日本医疗一贯谨慎,所有的临床标准很高,抱着哪怕只有一点点的可能,我们也决定尝试一次,不希望还没开始就已认输。
 
人情味

       接着我们立马与那位父亲开始联系传递资料,经过一番评估和筛选,我们国内的医疗顾问觉得在他们严格的临床标准下,这个孩子应该是有机会的,除了年龄之外,其他均符合入组临床标准筛选条件。接着开完评估会,我们马上与日本的同事联系,很庆幸绿洲健康国内外的医疗团队如此高度的契合,同时由于日本团队方同BNCT的灵魂人物小野公二教授,能直接面对面的对话交流。不同于其他中介标准回复要等到明年正式开放才接收病人,这样的优势使我们增添了一丝希望。24小时的医疗服务咨询交流开始紧锣密鼓的进行,此时我们已到了下班时间,但病情不会因为分昼夜而停下,因此上海的医疗顾问这边连夜整理病情,日本本身时间就比我们快一个小时,那边已是半夜,医疗官还在加班加点的翻译,梳理病情,整理成医疗情报书。
人情味

       第二天早上六点我们的医疗顾问就开始一直为该患者的影像数据奔波,很幸运在日本早上10点见小野公二先生之前,解决了一系列的问题。开始就该患者的病情进行研究讨论,日本小野先生还邀请了中心的脑神经外科专家川端先生一起参与讨论,整个讨论期间我们工作人员的心情真是跌宕起伏,一直关心着原子炉这段时间是否会启动,患者的病情是否满足日本专家组制定的严格的临床标准,这些都让我们提着的心从未放心。
人情味

      经过日本医疗官与专家组整个下午时间的沟通讨论,结合了多种可能性,很遗憾,日本严格谨慎的风格,还是因为孩子年龄和肿瘤性质的原因,拒绝了他,我们很遗憾暂时无法帮助他入组临床,我们整个团队也都十分难过压抑,因为无法帮助到这么小朋友,深表遗憾。虽有遗憾,但我们也得到了更多的意见和建议,还有后面为更多患者争取机会的可能与更详细的入组临床标准。致电这位父亲时,我们除了抱歉,实在说不出其他更多的话,任何语言在此时都是苍白无力的,我们知道现实的残酷,也知道他们的无奈和失望。但我们真的很遗憾,我们会依旧尽力帮助这位父亲在有限的时间内寻找更多的可能。生命是场接力赛,不到终点一切皆有可能。
人情味

       虽然这次我们做了很多工作,付出了很多精力,在这不到24小时的时间,我们绿洲整个团队的努力合作,以及那些无私的精神是值得我们骄傲的,因为在此次事件中,我们前期所做的所有工作并没有收这位患者一分钱,纯粹是为了想给这个孩子争取这次机会,因为我们的老板常说还有比赚钱更重要的事就是要有人情味,我们绿洲健康与其他中介机构的差别是什么?就是我们有更多的“人情味”。在此,感谢老板的支持,也向我们所有参与此次紧急医疗个案咨询的所有同伴们表示感谢,日本的医疗官致敬,也向小野先生和川端先生表达谢意。
       我相信除了这名患者,还有很多跟他情况类似的患者,也还有同这位孩子的父亲一样,更多的人和家庭同样面临如此的困境。绿洲健康的初衷就是为了解决更多的社会困难。我们虽然帮不到每一个人,但我们会尽全力去帮助每一个生命,我们愿用微薄的力量,为每个家庭带来生的希望。与此同时我们团队还在搜索更前沿的治疗资讯希望能帮助到这位父亲。

人情味

      由于此次BNCT日本方面入组临床的标准很高,条件十分严格。我们也知道还有很多人对此十分想尝试。经过讨论我们决定放上此次入组日本临床标准的要求。我们会根据这个要求进行第一轮筛选条件是否基本符合标准,再选出符合标准的患者病情发送到日本医疗团队,再由日本医疗团队跟此次BNCT的核心人物小野公二先生进行讨论之后最终选择。
人情味

● 参加临床的条件(选择标准)
(1)获得自己书面同意参加试验的患者。
(2)年满18周岁及以上且未满75周岁及以上的患者。
(3)KPS为60%以上的患者。
(4)通过对比增强成像(靶标)将靶病变部位定位于颅骨。
(5)头颅CT和MRI证实肿瘤复发或恶化的患者。
(6)手术切除难以愈合的患者
(7)可使用所有靶病变的最大准直器。
(8)组织学高级脑膜瘤目前只接受神经母细胞胶质瘤(WHO3-4级)患者。
(9)目标病变部位的总剂量为65Gy以下的治疗史,每次2Gy的X射线分割。
(10)从靶病变部位的放射前治疗开始日期开始的筛查试验已超过90天的患者
(11)在受照射部位肿瘤位置要在同一位置。从皮肤-肿瘤位置点的最大直径距离不能超过7-8mm。
(12)筛查试验值符合以下标准的患者。另外,禁止在清洁测试前14天内可能影响以下测试的支持疗法(G-CSF制剂,输血等)。
·肾功能:
血清肌酐:男性1.2 mg / dL或更低,女性1.0 mg / dL或更低
·肝功能:
AST(GOT):设备标准值上限×5.0倍以下ALT(GPT):设备标准值上限×5.0倍以下
血红蛋白:8.0g / dL以上
血小板计数:80,000 /μL或更高
白细胞计数:2,500 /μL以上
中性粒细胞计数:1,500 /μL或更多
(13)心电图无临床异常发现的患者
(14)胸部X线检查无临床异常发现的患者
(15)接受已经做过手术,放疗,化疗都无效的病人。
(16)能接受每2个月来一次日本惊醒追踪随访者。
 
     以上为此次临床入组基本标准,如果觉得自己合适BNCT的患者或者需要咨询更多问题的患者,均可以致电绿洲健康医疗部,前来咨询的患者请准备好个人的治疗经过,病理报告,电子影像资料以便我们进行条件筛选和确认。另外大阪医科大学BNCT中心将于明年三月以后开始对外接受患者。
     绿洲健康成立的初衷就是希望给更多的人带来希望。我们将不忘初心,砥砺前行。祝愿这位孩子能减轻痛楚早日康复,愿这位父亲早日走出困境。更愿更多的患者能够康复,天下无病,用健康的生命欣赏更多美好的风景。

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